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【阳光•帮办】两岁孩子患罕见病 身上起满红色小疹子 ……
时间: 2019-06-16

  开奖现场直播,宁夏经济频道《都市阳光》首播:18:50 重播:22:00 次日:7:30 中午12:00

  作为父母来说,最大的心愿就是希望孩子健康,孩子一生病、孩子受罪,父母也煎熬。石嘴山市惠农区的居民白萍萍,这两年就因为孩子的病一直备受煎熬,她的孩子马蕊雅患上了一种罕见病,他们的家庭因病致贫,现在生活很困难,孩子的药都快买不起了。咱们一起来看看这件事。

  驱车一个半小时,我们来到了石嘴山市惠农区兴隆花园,马蕊雅的家就在这个小区。马蕊雅下个月就两岁了,她是白萍萍唯一的孩子,白萍萍从怀孕产检到顺利生产,孩子一直没有什么问题,可是就在孩子三个月大的时候,身上突然起满了红色米粒大小的小疹子。

  【白萍萍:孩子出现发烧 淋巴结肿大 就在石嘴山市医院住院治疗 住了两天孩子症状没见好转 又立马转到宁夏医科大学小儿感染科 过去以后住了半个月就天天抽血 扎针 骨穿 住了半个月孩子病情没见好转 也没确诊 孩子出现了肝脾肿大 呼吸困难 右下肢骨折 他们大夫就说立即转上级医院】

  当时,白萍萍一家以最快的速度来到了北京儿童医院,经过各项检查,最后,马蕊雅被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。这是一组由郎格罕细胞为主的组织细胞在单核-巨噬细系统广泛增生浸润为基本病理特征的疾病。发病时,身体各个器官部位都会受损伤,如果不及时治疗,会危及生命。

  【白萍萍:这个病从来没听说过 因为我也是学医的 我也一直没听说过 听到这个病以后我就感觉天都快塌下来了】

  住进北京儿童医院,马蕊雅开始接受化疗,由于孩子年龄太小,化疗不久就产生了重症感染。感染上了重症肺炎,肠道也受到了感染,医生给孩子下了病危通知书,让白萍萍做好心理准备。

  【白萍萍:看到孩子这样真的不忍心放弃 最后孩子感染实在不行了 大夫说是让我们放弃孩子 我说不行 必须先赌一把 你要不然给上化疗看看 所以第二次上化疗症状还挺好的 最后上了几次化疗 孩子反正症状还控制不住 但是上住院住了45天将近花了14万多 因为她那个跟普通感染不一样 她是上化疗引起的重症感染 好多都是进口药 这些不能报销 因为我家这是异地看病 医保报不了多少钱】

  在北京治疗的那段时间,是白萍萍最难熬的一段时间,看着孩子化疗难受,她天天以泪洗面,把孩子的经历,全都照成照片洗出来,贴到一个本子上,写上自己的感受。

  【白萍萍:这是9月17号 当时刚去北京的时候 她病理结果还没出来 在急诊科输液不能住院 到外面吃饭的时候照的相 孩子头上扎的留置针 精神状态一点都不好 这是刚上化疗的时候 孩子精神不是很好 受这罪成人都难以忍受 到她身上我特别痛苦 感觉心都碎了 几天时间都睡不着 而且是头上多了好多白头发 我就感觉不能替孩子受这份罪 特别痛苦 我把她带到世界上来 她还没看看世界就得这个病】

  后来,一位从美国进修回来的医生给白萍萍还有同类的病友们推荐了一种靶向药,吃上这种药,孩子停止了化疗,病情也得到了控制,但是这种药花费昂贵,上万元的药不到一个月就吃完了,如果不继续服用,病情就还会恶化。在服用靶向药的同时,马蕊雅开始进入至少52周的维持治疗,定期到医院做评估。目前,孩子已经进行了27周的维持治疗,情况虽稳定,但还是比较容易起疹子。

  【马蕊雅的奶奶:现在欠外面都十几万 这一个月走两次北京 我都实在是无法承受了 我每个月到月底 不瞒大家说我生活费都没有 我就啃干饼子吃咸菜 不管咋样? 只要孩子能看好 这次又说病又复发了。 我急得都睡不着觉 吃那一瓶要将近3万块钱 亲戚朋友上次借的都没还 问别人谁一张口 人都说行呢 但是到现在一分钱都借不上】

  白萍萍是医院的一名护士,丈夫是一名货车司机,家里的积蓄,在孩子去北京看病期间都已经花光了,又借了十多万元的外债,现在为了给孩子买靶向药,家里面的基本生活都没有办法保证了。

  【白萍萍:在北京已经看了一年半左右了 现在看到孩子恢复的这么好 我真的不忍心放弃我的孩子 恳请大家伸出援助之手帮帮我这个可怜的孩子】

  马蕊雅现在相比其他同龄孩子来说,在语言还有行动能力方面发育的还是比较迟缓,但是她很懂事,看到白萍萍流泪就会给妈妈擦眼泪,打针吃药从来也不哭闹,这么乖巧的孩子,被这种罕见病折磨的也真是让人很心疼。随后,帮办记者也会申请都市阳光金宇爱心慈善基金来帮助马蕊,但是毕竟帮扶基金的金额比较有限,还是希望大家有能力的话能帮帮这个孩子,您可以拨打孩子母亲白萍萍的电,感谢您的爱心。


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